ROMA – Due trampoliere, una vestita di bianco e una di nero, che camminano leggiadre, ma in precario equilibrio, aiutandosi l’un l’altra, in mezzo a tante ragazze e tanti ragazzi. È accaduto oggi a Roma in occasione dell’apertura della due giorni di ‘#GiovanioltrelaSM 2025. I giovani si incontrano a Roma per ritrovare equilibrio’, l’appuntamento nazionale promosso da Aism con il patrocinio di Rai e dell’Associazione Neuromielite Ottica (Ainmo) dedicato ai giovani under 35 con sclerosi multipla e under 40 con neuromielite ottica, Mogad e patologie correlate.
Centinaia di ragazzi e ragazze si sono ritrovati negli spazi del Roma Lifestyle Hotel con l’obiettivo di creare spazi di confronto e sostegno per chi convive con una diagnosi spesso improvvisa e difficile da affrontare. Il filo conduttore di questa due giorni è proprio l’equilibrio, spazio dinamico per condividere esperienze, scoprire risorse e rimettersi in movimento, insieme. Ricevere una diagnosi significa affrontare un cambiamento che destabilizza corpo, emozioni e relazioni.
“CONDIVIDERE E CONTINUARE A MUOVERSI”
Ad aprire la giornata le parole di Riccardo e Daniele. “L’equilibrio- hanno detto i due ragazzi rivolgendosi alla platea- è una parola che ci accomuna un po’ tutti. Quando è arrivata la diagnosi, questo equilibrio lo abbiamo perso e, proprio come i trampolieri, abbiamo dovuto ricercarne uno nostro. Quando accade di perdere l’equilibrio, due cose sono particolarmente importanti: la prima è quella di condividere. Così come i trampolieri si sostenevano a vicenda, se arriva una diagnosi è importante riuscire a condividere con gli altri, è importante non isolarsi. L’altro aspetto è che quando capita di perdere il baricentro, come può essere successo ad alcuni di noi, l’importante è continuare a muoversi, proprio per trovarne uno nuovo'”.
E sono stati davvero tanti i ragazzi e le ragazze che si sono mossi, che hanno affrontato anche un lungo viaggio per poter essere presenti oggi a Roma, mettendosi alle spalle dubbi, paure e timidezze, per prendersi cura del proprio equilibrio, trovare un nuovo baricentro e andare incontro a nuove speranze.
FRANCESCO VACCA (AISM): “NOI SIAMO PERSONE CON SCLEROSI MULTIPLA, NON SIAMO LA NOSTRA PATOLOGIA”
A salire sul palco, poi, la presidente di Ainmo, Elisabetta Lilli, e il presidente Aism, Francesco Vacca. “La sclerosi multipla- ha spiegato Vacca a margine all’agenzia Dire e rivolgendosi ai giovani- non vi deve portare via la vita. È una patologia grave del sistema nervoso, ma noi siamo persone con Sm, non siamo la nostra patologia. L’equilibrio è un continuo movimento: se noi stiamo fermi, comunque oscilliamo per poter stare in equilibrio e non cadere. Quando sette anni fa ho iniziato il mio mandato ho messo i giovani nella mia agenda, perché loro sono importantissimi, sono il futuro della nostra associazione”.
“Per non cadere solo in maniera fisica ma anche a livello di testa- ha proseguito- abbiamo sicuramente bisogno di supporti. Quando arriva una diagnosi abbiamo bisogno di una equipe multidisciplinare in cui siano presenti anche gli psicologi che aiutino a far accettare questo tipo di malattia. Oggi, su dieci persone sette non arrivano a disabilità grave: noi stiamo lottando perché anche quelle tre non arrivino più a una disabilità grave. Arriveremo al giorno in cui diremo che la sclerosi multipla non esiste più”.
Dopo le parole della vicepresidente Aism, Rachele Michelacci (“l’equilibrio è sempre possibile. Faticoso, impegnativo, ma possibile. Tutta la nostra vita, tutte le nostre vite, tutte e tutti noi- ha detto- altro non siamo che un sistema, un gioco di forze continue, reciproche, contrapposte, spinte e resistenze, fragilità e coraggio, cadute e ripartenze. L’equilibrio non è quando niente cambia, l’equilibrio è continuare a esistere mentre tutto intorno cambia, e noi con lui. L’equilibrio non è stare fermi, ma è continuare a esserci, qualunque sia la temperatura della vita”), è intervenuta la giovane Lucia Cavallucci, anche lei costretta a cambiare la propria versione di equilibrio. Il suo racconto, tra il commosso e l’ironico, ha emozionato tutta la sala: “Mi è sempre piaciuto lavorare con i bambini, oggi non posso farlo. Sono ancora nel mezzo del mio percorso di accettazione- ha affermato- non ho ancora superato le mie paure, sono qui per voi ma anche per me”.
ROBERTO VECCHIONI, TESTIMONIAL AISM: “LA SPERANZA NON MUORE MAI”
Nel corso dei talk delle plenarie si è discusso, dunque, di come sia possibile ritrovare un nuovo equilibrio: un processo non lineare, fatto di tentativi e trasformazioni, ma anche di opportunità di crescita. Dopo gli interventi della psicologa Enrica Badino e del ricercatore Fism, Andrea Tacchino, è salito sul palco Roberto Vecchioni, testimonial di Aism. Il suo sorriso dolce e le sue parole hanno scaldato i cuori di tutti. “È molto tempo che sono al fianco di Aism- ha raccontato- tutto è iniziato 20 anni fa, quando a mio figlio 13enne venne diagnosticata questa malattia. Una notizia fulminante che ha cambiato la vita della mia famiglia. Con il passare del tempo abbiamo capito che questo dolore era giusto all’inizio ma poteva poi essere acquietato. La vita ti porta agli angoli ma tu devi trovare nuovamente il centro, che rappresenta la sicurezza di te stesso, il pensare che tutto sia superabile e che a tutto io possa dare una risposta, perché anche grazie agli amici devo pensare che un uomo non lo batte niente, che una persona umana è più forte di qualsiasi cosa gli possa capitare’.
Il cantautore ha poi spiegato che “20 anni fa mio figlio faceva l’interferone, ha perso un anno di scuola. Oggi tutto è cambiato: a parte le meravigliose tecniche inventate, la malattia è stata aggredita. Noi aggrediamo il male. Se andiamo in una direzione sbagliata, ci dobbiamo dirigere nuovamente verso il centro. Noi abbiamo due centri: il cuore e la mente. Sono due centri fondamentali, noi viviamo di questo. Gli uomini sono fatti di cuore e mente, tutte le altre cose si governano”.
“‘Pathei mathos’, ovvero, come diceva Eschilo, ‘Si impara soffrendo’: se non soffri non impari nulla. Ma questo- ha continuato Vecchioni- non è solo un verbo di dolore, è un verbo di transizione, un verbo in cui ti infili ma da cui esci. Perché il pathos non è soltanto il dolore, ma è l’essere sensibili a tutto quanto succede. Chi ha sensibilità soffre moltissimo, ma vive. C’è un mito straordinario, quello di Pandora che, sventatamente, apre l’otre e tutto fugge nel mondo. Vi rimane, però, soltanto un piccolo uccellino verde, la speranza, in greco ‘elpis’: quella non cambia mai, rimane sempre, ce l’abbiamo sempre addosso. Possiamo perdere tutto, anche l’amore, la vista, l’udito, ma non sono sconfitte perché abbiamo sempre quella meravigliosa, umana certezza che la speranza non muore mai, che c’è sempre e che ci porta per mano. È così che si vive, ragazzi, pensando che la vita è meravigliosa”. E quando le parole di Vecchioni si sono posate leggere sulla sala, le due trampoliere sono tornate sul palco trasformate in farfalle colorate, come se l’equilibrio ritrovato potesse, per un attimo, prendere il volo.
#GIOVANIOLTRELASM 2025 SI ARRICCHISCE DI NUOVE PROPOSTE, TRA VECCHI E NUOVI APPUNTAMENTI E LABORATORI
Quest’anno, i talk delle plenarie e i seminari di #GiovanioltrelaSM sono dunque dedicati proprio alla condivisione di spunti, risorse, storie e strategie per affrontare la fragilità del corpo, l’incertezza del futuro e la necessità di ridefinire chi siamo e come ci relazioniamo agli altri. Un percorso che non cancella le difficoltà, ma che aiuta a ritrovare un nuovo equilibrio, personale e collettivo, capace di trasformare la vulnerabilità in occasione di crescita.
Il programma di #GiovanioltrelaSM 2025 si arricchisce di nuove proposte, senza dimenticare i laboratori che negli anni sono diventati appuntamenti storici. Torna infatti il sempre atteso ‘Botta e risposta con il neurologo’, pensato sia per quanti vivono con Sm sia per quanti convivono con Nmo/Mogad, insieme al laboratorio ‘Sessualità: come viverla appieno’, che affronta con delicatezza e concretezza un tema spesso poco discusso.
Accanto a questi spazi consolidati, l’edizione di quest’anno introduce importanti novità. Tra queste, il laboratorio ‘Emozioni’, ideato con l’obiettivo di accompagnare i giovani nella gestione delle emozioni e delle relazioni, e per favorire la scoperta di sé dopo la diagnosi.
Ampio spazio viene dato ai laboratori esperienziali, ideati e curati dai giovani volontari Aism under 35, che non solo contribuiranno all’allestimento, ma saranno protagonisti attivi durante questa due giorni, portando energia e creatività.
Un’attenzione speciale è rivolta anche a chi vive accanto a una persona con Sm o Nmo: la Caregiver/Accompagnatori Edition propone laboratori specifici che offrono strumenti di comprensione, supporto e condivisione, creando un luogo di ascolto e confronto. Davvero molto interessante il laboratorio ‘Senti come mi sento’. L’ideatrice e autrice della prima versione, Annalisa, 33 anni di Genova, ha sottolineato che “questo laboratorio nasce da una mia esigenza, quella di comunicare cosa volesse dire avere la Sm a chi, invece, non ce l’ha. Questo è avvenuto durante una lezione universitaria: c’è stato proposto di aprire uno yogurt con un paio di guanti da sci, cosa risultata, ovviamente, impossibile”.
Aism ha poi investito risorse e a livello progettuale sull’intuizione di Annalisa. “Siamo partiti dalla sua idea- ha aggiunto Eugenia, 31enne volontaria di Vicenza- per fare gruppi di lavoro in cui abbiamo ampliato la base di partenza. Oggi è un laboratorio esperienziale pensato per gli accompagnatori di persone con Sm proprio per far vivere loro una giornata tipo di una persona con sclerosi multipla, con tutte le difficoltà con cui è costretta a fare i conti”.
Tra queste persone anche Steven Spinello, psicologo e persona con Sm. “La sclerosi multipla- ha informato- è un evento perturbante. È un po’ come se noi, nel corso della vita, andassimo su una bicicletta e poi un evento come questo ti facesse cadere. Una volta caduto devi ritrovare l’equilibrio per andare avanti. Io ho deciso di far diventare punto di forza questo evento perturbante attraverso azioni che mi permettessero di sentirmi bene con me stesso. E la mia professione mi permette di sentirmi bene attraverso il sostegno e l’aiuto con gli altri. È un po’ come se sostenere gli altri che condividono con me lo stesso evento perturbante ci mettesse tutti su un unico tandem e ci permettesse di trovare questo equilibrio per questa bicicletta enorme che ha un denominatore comune che è la Sm e noi che abbiamo ricevuto questa diagnosi’.
Numerosi i ragazzi venuti per la prima volta a Roma, numerosi i giovani che in passato hanno partecipato a #GiovanioltrelaSM 2025 e che oggi fanno parte dello staff. Tra loro Arianna, 31enne di Padova. “Questo è un evento pensato per i giovani con sclerosi multipla- le sue parole- e noi stessi siamo giunti qui come partecipanti tanti anni fa, io sono venuta qui per la prima volta nel 2018. Ricordo l’accoglienza, il sorriso dei volontari e il fatto di scoprire per la prima volta che non si è soli ad affrontare questa patologia, che c’è la possibilità di confrontarsi e di incontrare gli esperti che sono qui a disposizione per noi per rispondere a tutte le nostre domande”.
“Ai giovani che oggi sono qui- ha concluso- darei il consiglio di confrontarsi, di non avere paura di incontrare gli altri, di incontrare gli esperti e fare loro tutte le domande che hanno in testa, perché quando arriva una diagnosi del genere vengono tanti dubbi e tante paure e fare domande è il modo migliore per abbattere queste paure, per sapere come gestire questa patologia e sapere che c’è un’associazione come Aism in cui ci sono tante persone pronte ad accoglierci, a sostenerci, ad aiutarci, che lavorano per la ricerca”.
I NUMERI DELLA SM: UNA NUOVA DIAGNOSI OGNI TRE ORE
La Sclerosi multipla è una grande emergenza sanitaria e sociale. In Italia, ogni anno, 3.650 persone vengono colpite dalla sclerosi multipla. Una nuova diagnosi ogni 3 ore. Delle 144mila persone con Sm, il 10% sono bambini e il 50% sono giovani sotto i 40 anni. L’Italia è Paese a rischio medio-alto di sclerosi multipla: è di 6 miliardi di euro l’anno il costo sociale medio della malattia. La SM è la prima causa di disabilità neurologica nei giovani adulti dopo i traumi. È di 6,7 miliardi di euro il costo sociale medio annuo della malattia.
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